Comment concilier LLC et vie affective?

Malgré la maladie, une importance réelle de la vie sexuelle et
affective

Un dialogue à établir, aussi bien au sein de votre couple qu’avec votre équipe soignante

L'annonce d'un diagnostic d'un cancer est une expérience bouleversante qui peut avoir un impact sur de nombreux aspects de la vie, y compris les relations affectives. Cependant lorsque vous êtes atteint d’une Leucémie lymphoide chronique (LLC), préserver ou retrouver une sexualité et une vie affective épanouie est un facteur de bien-être à ne pas négliger.

Malgré la maladie, une importance réelle de la vie sexuelle et affective

Lorsque vous êtes atteint d’une LLC, préserver ou retrouver une sexualité et une vie affective épanouie est un facteur de bien-être. De façon générale, même avec une maladie telle que la LLC, il faut continuer de vivre et ne pas vous imposer d’interdictions.
Aujourd’hui, l’Institut national du cancer (INCa) recommande de tenir compte de la qualité de vie des patients pendant et après le traitement de la LLC. Les médecins y sont de plus en plus attentifs.
Par conséquent, quel que soit l’âge et le stade de la maladie, l’amour et la vie affective sont des dimensions à préserver : il s’agit de réelles composantes de la vie et de la santé.

Cette prise de conscience est internationale. Ainsi, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) affirme que la santé sexuelle « fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans leur ensemble ». Dès 1999, le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) affirmait que « la reconnaissance de l’activité sexuelle comme expression et facteur de bien-être implique que sa défaillance puisse être traitée par la médecine ».
Dès lors, s’intéresser à la sexualité et la vie affective des patients atteints de la LLC et de leur partenaire, est aussi important que la prise en charge des autres composantes de leur maladie (fatigue, détresse psychologique, etc.).

Contrairement aux idées reçues, des enquêtes montrent qu’entre 60 et 90 ans, plus de 83 % des hommes et près de 75 % des femmes ont des relations sexuelles. Et lorsqu’on est atteint d’un cancer, la sexualité n’a rien d’anecdotique ou d’accessoire. Même à un stade avancé de la maladie, le désir d’intimité est présent chez près de deux tiers des malades, tous âges confondus.

Votre vie intime ne se résume pas à l’acte sexuel. D’autres aspects participent à l’équilibre de votre vie affective : moments partagés à deux, complicité, caresses, baisers, etc. Toutes ces dimensions contribuent au maintien de votre relation amoureuse, renforcent votre confiance en vous et en l’autre, et peuvent être source de réconfort à tout âge de votre vie.
Il s’agit également d’un moyen de ne plus vous sentir uniquement comme une personne malade.

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Un dialogue à établir, aussi bien au sein de votre couple qu’avec votre équipe soignante

Lorsque vous êtes atteint d’une LLC, vous pouvez rencontrer des difficultés à communiquer au sein de votre couple. Par pudeur, peur de vexer ou parfois parce que vous ne trouvez pas les mots pour vous exprimer, la sphère intime peut être passée sous silence. Cette absence de communication peut être source de frustrations, d’incompréhension, de détresse et d’isolement.
Dès l’annonce de votre diagnostic de LLC, ouvrir le dialogue est essentiel. Cela vous permet de mieux prendre conscience des éventuelles conséquences de votre maladie, de choisir les questions à poser aux professionnels de santé, d’appréhender les changements qui s’annoncent, et vous évite, à vous ainsi qu’à votre partenaire, de vous sentir rejetés ou ignorés. De façon générale, il est important de communiquer vos éventuelles angoisses avec votre partenaire, cela vous aidera à les dépasser et à aller de l’avant.

Côtés soignants, il peut être délicat d’aborder la vie affective des patients ainsi que les possibles répercussions de la LLC et de ses traitements. Leur priorité est avant tout le contrôle de votre maladie cependant ils peuvent également être de bon conseil sur ces sujets.

De leur côté, les patients attendent bien souvent que l’équipe médicale fasse le premier pas. Pourtant, c’est souvent lorsque vous en parlez les premiers que les soignants légitiment vos questionnements.
Par conséquent, il est important que vous vous sentiez autorisé à poser toutes vos questions sans culpabilité ou peur du ridicule. Vous êtes en droit d’obtenir des réponses et d’être orienté vers des professionnels compétents, afin que l’impact des choix thérapeutiques sur votre intimité et votre sexualité soit le plus restreint.

Il est important de préciser que, dans la majorité des cas, les dysfonctionnements sexuels peuvent être évités, atténués et/ou traités efficacement, à condition qu’ils soient connus le plus tôt possible. La problématique des traitements et de leurs éventuelles répercussions sur votre vie intime et affective doit donc être abordée.

Article rédigé en collaboration avec :

L’association de patients Ellye
Docteur Emmanuelle Ferrant, Hématologue, Centre hospitalier Lyon-Sud, Hospices civils de Lyon
Docteur Anne Lok, Hématologue, Centre hospitalier universitaire Nantes
Docteur Cedric Rossi, Hématologue, Centre hospitalier universitaire Dijon

Bibliographie

Fondation pour la recherche sur le cancer. Collection Vivre mieux. Préserver sa sexualité.