Comment annoncer et limiter l'impact de la LLC sur mes liens sociaux ?

Comment annoncer ma Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) à mes proches ? ^1,2,3

L'annonce d’une LLC est souvent brutale, soudaine et inattendue. Elle vient fortement perturber votre équilibre familial.
La période du diagnostic est une période de doute, et l'attente des examens et de leurs résultats peut être mal vécue : solitude, angoisse difficile à partager, etc.
Que ce soit pour un parent, un conjoint ou un ami, entendre parler de leucémie ou de cancer peut faire peur alors qu’à cette étape, cela n’est pas nécessairement justifié, surtout si la LLC est à un stade peu avancé. Rappelons qu’au moment du diagnostic initial, 2 patients sur 3 ont une maladie peu ou non évolutive. À ce stade, la prise en charge la plus fréquemment proposée est une simple surveillance de l’évolution de la maladie.

Toutefois, l'annonce d’une LLC reste un moment difficile à vivre, aussi bien pour vous que pour vos proches. Vous pouvez être amené à appréhender les réactions de vos proches et à l’inverse, ces derniers peuvent se sentir démunis ou impuissants face à vos émotions.
Parfois, certains patients atteints de LLC préfèrent protéger leurs proches : ils font alors le choix de ne pas parler de leur maladie tout de suite.

Vous préférerez peut-être en parler dès le départ, mais alors, vous ne saurez peut-être pas comment le faire. Votre équipe soignante peut vous conseiller à ce sujet et vous aider à trouver les bons mots. N’hésitez pas à la contacter, elle saura vous aiguiller.
Enfin, vous préférez peut-être que ce soit votre médecin qui annonce votre maladie à vos proches. Il est toutefois important de rappeler que les informations médicales vous sont avant tout destinées. C’est à vous de décider si vos proches doivent ou non être informés. Par conséquent, lorsque cela est possible, le médecin doit vous demander l'autorisation d'informer votre famille.

Quel que soit le choix effectué, gardez en tête que vos proches seront généralement touchés par l'annonce de votre LLC, chacun à leur manière.

Comment limiter l’impact de la LLC sur mes liens sociaux ? ^3,4

Comme de nombreuses maladies pouvant être éprouvantes physiquement et psychologiquement, la LLC peut parfois vous amener à vous couper des autres et à vous refermer sur vous-même. Par conséquent, conserver une vie sociale peut s’avérer difficile. Pourtant, il est parfois nécessaire de penser à autre chose qu’à votre maladie et de retrouver le plaisir d’être avec d’autres personnes.

L’impact des éventuels traitements sur votre vie quotidienne et l’impact psychologique de votre maladie peuvent prendre beaucoup d’espace et ne laisser que peu de place aux moments de détente. Il peut être difficile de vous en détacher et de penser à autre chose.
Face à cela, vos proches peuvent représenter une source non négligeable de soutien. Discuter de vos expériences et disposer d’un moment de répit peut vous soulager et vous permettre de vous évader.

Il est tout de même important de garder en tête que, lorsqu’on est atteint d’une LLC, le fonctionnement du système immunitaire peut être altéré, ce qui peut potentiellement entraîner une incidence d’infection plus élevée. Par conséquent, même s’il est important de rester en contact avec vos proches, il convient de rester à l’écart des personnes qui présentent des signes d’infection (fièvre, toux, éternuements, mal de gorge, éruption cutanée, etc.), afin de vous préserver. Bien qu’il faille vous montrer prudent, Il est important de ne pas trop vous isoler, le retentissement psychologique d’une telle démarche pourrait être important

Les associations de patients sont également un bon moyen pour reprendre confiance en vous. Elles sont parfois présentes dans les établissements de soins, ou disposent de leurs propres locaux. Elles sont aussi présentes sur internet.
Leur rôle de soutien peut être très important tout au long de votre maladie. Elles proposent des activités diverses qui s’inscrivent dans une démarche d’écoute et de soins de support pour mieux vivre les effets de votre maladie et de ses éventuels traitements.
Par ailleurs, qu’il s’agisse de vous-même ou de vos proches, chacun pourra y trouver un soutien psychologique. Vous pourrez par ailleurs y rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie que vous, ou de maladies similaires, et qui vivent parfois des situations comparables à la vôtre.

Les associations peuvent également proposer des activités qui font appel à la créativité, comme les ateliers d’écriture, de dessin, de peinture, etc. Les séances peuvent s’effectuer individuellement ou en groupe.
L’art est souvent un bon moyen de vous évader, de sortir de votre maladie ou de vous exprimer avec d’autres moyens que les mots. Participer à ces ateliers vous permet de partager un moment de détente avec d’autres personnes et d’exprimer ce que vous pouvez parfois avoir du mal à formuler.

N’hésitez pas à vous rendre sur ce lien pour accéder au site de l'association de patients ELLyE.