L'accompagnement par les associations de patients, en particulier l'association Ellye

Les associations de patients ou d’aidants jouent un rôle majeur dans l’accompagnement et la protection des droits des patients. Elles sont souvent créées par des patients eux-mêmes ou leurs proches afin de répondre à un besoin d'information, de soutien et de solidarité face à une maladie.

La collaboration avec les associations de patients et d’aidants est essentielle pour Janssen afin de mieux comprendre les besoins et attentes des patients et ainsi adapter au mieux les outils mis à leur disposition.

Dans le cadre de la collaboration entre l’association de patients et de proches ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir et Janssen, nous avons développé le site internet monsuivillc.fr. Plusieurs réunions de travail ont été effectuées pour que ce site réponde au mieux aux besoins des patients atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC) ou de la maladie de Waldenström.

L’association de patients et de proches ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir créée en 2006 qui compte environ 2000 adhérents, 5000 membres et plus de 8000 sympathisants. C’est une association de patients et de proches concernés par un lymphome, la leucémie lymphoïde chronique ou la maladie de Waldenström. L’association s’est donné plusieurs missions :

Informer les personnes atteintes d’une hémopathie maligne et leurs proches
Promouvoir et développer les actions diversifiées de soutien et d’accompagnement
Faire connaitre les hémopathies malignes et engager des actions visant à les faire prendre en compte par les institutions
Contribuer à la recherche

Pour retrouver toutes les informations et actions proposées par l’association ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir, nous vous invitons à vous rendre sur leur site : https://www.ellye.fr