Quelles sont les aides dont je peux bénéficier en tant qu'aidant d'un patients atteint de LLC ?

Ai-je droit à un statut juridique particulier en tant qu’aidant d’un patient atteint de LLC ? ¹

Au fil des années, votre rôle d’aidant a été peu à peu reconnu, notamment par les autorités. Les Plans Cancer successifs ont souligné votre importance et la nécessité de prendre en compte vos besoins. Cette volonté politique a entraîné la création d’un statut juridique qui ne cesse de s’étoffer et qui vous ouvre des droits.
Ainsi, votre place et votre rôle d’aidant ont été rendus officiels en 2005 : une loi a défini le statut d’aidant familial. Par la suite, ce statut a été renforcé par la loi de mai 2019 portant sur vos congés de proches aidants et sur vos droits sociaux. Aujourd’hui, vous pouvez bénéficier du droit au répit, de congés particuliers, ou encore recevoir des indemnités financières sous certaines conditions.
Solliciter ces aides peut s’avérer complexe sur le plan administratif et, avant de vous lancer dans ces démarches, il vous est recommandé de demander l’aide d’un assistant social de l’hôpital. Celui-ci pourra vous assister en évaluant vos besoins, en vous orientant vers les bons organismes, et surtout en vous aidant dans la constitution des dossiers.
Il est par ailleurs important de garder en tête que les demandes auprès de ces organismes prennent du temps, et qu’elles sont généralement traitées dans les 2 à 6 mois après réception du dossier.

À quelles aides matérielles ai-je droit en tant qu'aidant d’un patient atteint de LLC ? ¹

Pour les soins, du personnel médical (infirmier libéral ou aide-soignant) peut se déplacer chez votre proche atteint de LLC pour dispenser des soins réguliers si nécessaire (injections, toilette, etc.), ce qui soulagera votre quotidien. Accessibles sur prescription médicale, ces soins à domicile sont intégralement pris en charge par la Sécurité Sociale.
Par ailleurs, la Sécurité Sociale peut prendre en charge intégralement ou partiellement l’achat ou la location de certains matériels médicaux (lits médicalisés, etc.) à condition qu’ils aient été prescrits par l’hématologue ou le médecin traitant de votre proche atteint de LLC. Toutefois, ce remboursement se fait sur la base d’un tarif fixe et le montant alloué sera donc toujours le même.

Pour les tâches du quotidien, plusieurs aides sont disponibles afin de vous soulager à la maison : ménage, préparation ou livraison de repas, courses, etc. Ces aides ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale mais par d’autres organismes :

• Caisses de retraite
• Allocation personnalisée d’autonomie (APA)
• Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH)

Par ailleurs, certaines mutuelles incluent dans leur contrat quelques heures d’aide à domicile en cas d’hospitalisation ou de traitement avec certaines molécules.

Par ailleurs, votre proche atteint de LLC a également droit à certaines aides. Pour plus d’information à ce sujet, vous pouvez consulter cet article dédié.

À quelles aides financières ai-je droit en tant qu'aidant d’un patient atteint de LLC ? ^1,2,3

Aujourd’hui, des dispositifs légaux permettent de prendre des congés auprès de votre employeur afin d’aider votre proche malade. Ils sont prévus pour les aidants de personnes malades dont la situation est particulièrement grave.
Des progrès sont à noter et ces dispositifs sont accessibles à de plus en plus de personnes. En effet, jusqu’à la fin 2020, ils n’étaient accessibles qu’aux fonctionnaires et aux salariés du secteur privé, mais aujourd’hui les professions libérales y ont également accès.

Si vous êtes aidant de personnes majeures, deux congés existent :

• le congé du proche aidant, ex-congé de soutien familial (permet au salarié de s'occuper d'une personne handicapée, âgée ou en perte d'autonomie, d’une durée maximale de 3 mois en l’absence de dispositions conventionnelles),
• le congé de solidarité familiale (permet au salarié de s'absenter pour assister un proche en fin de vie, d’une durée de 3 mois en l’absence de dispositions conventionnelles, renouvelable une fois).

Vous devez les demander à votre employeur. Généralement, ils sont sans solde. Toutefois, afin de compenser la perte de revenus induite par ces congés, des rémunérations sont prévues :

• l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA)
• l’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie (AJAP).

En plus de ces allocations, il vous est également possible d’être rémunéré par la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) qui, en théorie, est cumulable avec l’AJPA et l’AJAP.
Ces indemnités sont soumises à condition et par conséquent, il vous est recommandé de vous rapprocher des services sociaux de l’hôpital pour être accompagné dans ces démarches.

Qu’est-ce que le droit au répit ? ¹

En 2016, la loi a instauré un droit au répit pour les aidants familiaux accompagnant un proche bénéficiant de l’aide personnalisée d’autonomie. Ce droit au répit finance l’accès à des solutions temporaires telles que :

• un relais à domicile de jour ou de nuit,
• un accueil de jour pour quelques heures,
• un hébergement temporaire (généralement dans des foyers d’accueil médicalisés ou un EHPAD) qui vous permet de faire une pause et de vous ressourcer.

Pour en bénéficier, vous devez formuler une demande auprès de la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) ou, si votre proche atteint de LLC est en situation de handicap, du Centre communal d’action sociale (CCAS). Vous pouvez également vous adresser au Conseil départemental ou à la plateforme d’accompagnement et de répit.
Enfin, Il vous est également possible de partir en « vacances répit » avec votre proche atteint de LLC. Plusieurs structures à travers la France proposent de vous accueillir dans des villages de vacances dotés d’une équipe médico-sociale capable d’assurer vos tâches le temps du séjour.